Academic Journals Database
Disseminating quality controlled scientific knowledge

Analiza problemów psychologiczno-społecznych i ocena rozwoju młodego pacjenta leczonego z powodu wrodzonego przerostu kory nadnerczy w oparciu o materiał własny

ADD TO MY LIST
 
Author(s): Ewa Barg | Tomasz Marczyk | Magdalena Wirth | Agata Spera | Małgorzata Wiszniowska | Agata Drożdż

Journal: Pediatric Endocrinology, Diabetes and Metabolism
ISSN 2081-237X

Volume: 16;
Issue: 4;
Start page: 238;
Date: 2010;
VIEW PDF   PDF DOWNLOAD PDF   Download PDF Original page

Keywords: wrodzony przerost kory nadnerczy | rozwój fizyczny | rozwój psychoseksualny

ABSTRACT
Wprowadzenie: Wrodzony przerost nadnerczy (WPN) jest wrodzonym zaburzeniem metabolicznym, wpływającym na rozwój fizyczny i psychoseksualny, związanym ze specyficznymi zaburzeniami hormonalnymi. Celem pracy była ocena rozwoju dzieci z WPN oraz analiza problemów psychologiczno-społecznych młodego pacjenta leczonego z powodu WPN w ocenie jego rodziców Materiał i metody: Badaniami objęto grupę 20 dzieci w wieku od 4,5 roku do 19 lat chorych na WPN (7 dziewczynek oraz 13 chłopców) oraz ich rodziców. Materiał zebrano na podstawie retrospektywnej analizy przebiegu procesu wzrastania oraz ankiety skierowanej do rodziców dzieci chorych na WPN, dotyczącej reakcji na postawienie diagnozy, ich skarg i oczekiwań oraz wiedzy o WPN. Wyniki: Rodzice badanych na wiadomość o rozpoznaniu WPN reagowali uczuciem niepokoju (60%) i bezradności (40%). Około 40% rodziców niepokoiło się o przyszłe życie seksualne swoich dzieci. Większość rodziców była usatysfakcjonowana sposobem przekazania im wiadomości o chorobie dziecka, jednak 15% z nich nie zrozumiało istoty zaburzenia. Ponad 60% rodziców poszukiwało dodatkowych źródeł informacji o WPN. Analiza przebiegu wzrastania wykazała, że dzieci z rozpoznaniem WPN do 12 r.ż. były wyższe od swoich rówieśników, jednak po 12 r.ż. ich wzrost nie przekraczał 50 centyla. W dalszych okresach rozwojowych różnica między wysokością ciała dzieci z WPN i zdrowych systematycznie narastała, dzieci z WPN pozostawały niższe. Wartość BMI badanych dzieci mieściła się pomiędzy 90 a 97 centylem. Ankietowani rodzice zauważyli, że dziewczynki z WPN wybierały bardziej ?chłopięce? zabawki, gry i dyscypliny sportowe. Również plany zawodowe w tej grupie bardziej przypominały plany chłopców zdrowych i z WPN niż zdrowych dziewcząt. Rodzice podkreślali niewystarczającą pomoc psychologiczną oraz brak grup wsparcia. Wnioski: Rozwój fizyczny dzieci i młodzieży z WPN charakteryzuje się specyficznymi zaburzeniami. Szybkie postawienie i potwierdzenie ostatecznego rozpoznania WPN oraz stosowne poradnictwo genetyczne umożliwiają wprowadzenie efektywnego leczenia oraz wsparcia społecznego i psychologicznego. Istotnym problemem jest także zapewnienie grup wsparcia rodzinom dzieci z WPN.
Save time & money - Smart Internet Solutions     

Tango Rapperswil
Tango Rapperswil